每针3.3万元！“天价药”落地三明，完成首针注射
2022年5月31日上午，脊髓性肌萎缩症患者乐先生在三明市第一医院神经内科成功注射原“天价药”诺西那生钠注射液，成为该药纳入我市医保目录后的首个受益患者。乐先生从出生起，运动发育就落后，四肢无力，行走不稳，跑步易摔倒。10年前通过相关检查诊断为“脊髓性肌萎缩症（SMA3型）”。1年前出现肌无力、行走困难加剧等症状。早些年已经从医院得知诺西那生钠对治疗脊髓性肌萎缩症有特效，然而，原一针70万的“天价”让他很快放弃了治疗的念头。由于没有接受有效治疗，患者在平地上只能行走数十米，走路、上坡困难......他一直期盼着这款药能降价或者进入医保。去年年底，得知诺西那生钠注射液经八轮“灵魂砍价”大幅降价至每针3.3万元，又进入医保目录后，他终于盼来了“希望”。医学上的脊髓性肌萎缩症医学上，脊髓性肌萎缩症（简称SMA）是一种罕见的常染色体隐性遗传性神经肌肉疾病，由基因缺失或突变引起，主要表现为进行性肌萎缩和无力，严重了会出现吞咽、呼吸功能的丧失。诺西那生钠注射液是全球首个获批的脊髓性肌萎缩基因剪切调控治疗药物，使用诺西那生钠注射液后，能有效改善运动功能、提高生存率、改变病程。
“多管齐下”保障用药今年1月份以来，市医保局积极协调包括诺西那生钠在内的国家谈判药品备货、供应及物流调拨情况，推动国家医保谈判药品在三明及时落地，同时出台部分医保药品单列门诊统筹支付及“双通道”政策，切实保障参保群众权益，提高群众用药可及性、便捷性。该政策的落地实施为SMA等罕见病患带来了希望。来源：三明医保
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